ADVOCACY FRANCE
Le jour où des personnes peu habituées à parler seront entendues par
des personnes peu habituées à écouter, de grandes choses pourront arriver.

DISCOURS DE PH. GUERARD A BLOIS

Le "Consensus de Blois" : A la suite du Colloque organisé le 10 novembre 2016 par l'UNIOPSS, l'ADESM et Santé Mentale France, au cours dfuquel Philippe Guérard a prononcé le discours ci-dessous, les différentes associations dont Advocacy ont travaillé sur un texte commun, sorte de plateforme à soumettre aux candidats pour les Présidentielles.

Vous trouverez ce texte dans la rubrique "communiqués" - Administration

Discours prononcé par Philippe GUERARD au nom des usagers en Santé mentale,  le 10 novembre 2016, à Blois, en ouverture du Colloque: Quels défis en santé mentale? coorganisé par l'UNIOPSS, SMF et l'ADESM

Quels défis pour la santé mentale?

Merci de m'avoir invité à ouvrir ce colloque qui tentera  de répondre à cette question.

Merci de me donner la parole pour cela car il me semble que le grand défi des acteurs de la santé mentale, c'est la prise en compte de la parole des usagers en santé mentale.

C'est le grand défi, parce que de tout temps on a refusé de l'entendre parce qu'on disait que sa parole était folle, c'est-à-die dépourvue de sens donc incompréhensible.

Pourtant aujourd'hui on considère le handicap non pas comme une tare qu'aurait une personne, mais comme un obstacle à mener une vie ordinaire. C'est ce que proclament la loi de 2002 et la Convention de l'ONU . Y compris pour les personnes handicapées psychiques. Oui... les Fous, les Insensés, les Aliénés, y compris eux.   C'est un changement radical dans les textes, mais pas encore dans les esprits des gens et dans les pratiques des professionnels.

Et nous, nous avons pris cela au sérieux, et c'est pour cela que nous revendiquons, avec les autres personnes handicapées: RIEN A NOTRE SUJET SANS NOUS.

Et nous savons la difficulté de nous faire entendre, c'est pourquoi la devise d'Advocacy France, c'est de dire que: LE JOUR OU DES PERSONNES PEU HABITUEES A PARLER SEONT ENTENDUES PAR DES PERSONNES PEU HABITUEES A ECOUTER, DE GRANDES CHOSES POURRONT ARRIVER.

Mais la parole de l'usager, en elle-même ne veut rien dire. Elle n'a de sens que si elle soutient la cause, les intérêts spécifiques des usagers. Les labos pharmaceutiques pourraient payer un usager pour faire de la pub pour un nouveau médicament. Ca ne serait pas la parole des usagers.

La parole des usagers en santé mentale, c'est de défendre les droits de ces usagers, parce que ils sont une catégorie de gens maltraités. Oui, nous sommes sans arrêt stigmatisés, montrés du doigt. Beaucoup d'entre nous n'osent pas dire qu'ils sont passés en psychiatrie. Ils ont honte.

C'est pourquoi on a fait une Mad-Pride, pour revendiquer notre fierté, non pas d'être fous, mais d'être des êtres humains à part entière.

Aujourd'hui, les députés et les sénateurs nous demandent notre avis sur les projets de loi. M. Robiliard nous connaît bien. Pourtant, on ne nous rembourse pas les frais de transports pour cela. Et pas un centime de subvention de fonctionnement. Comment alors répondre à cette mission sociale ?

Suite à ce colloque, les associations du champ de la santé mentale ont aussi écrit aux candidats à l'élection présidentielle afin de porter nos revendications. Qui nous écoutera ?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

AUDITION D'ADVOCACY PAR LA MISSION COUTY SUR LA MISE EN PLACE DE L'UNAAS

Advocacy France est représenté par: Mr Philippe GUERARD, Président, Monsieur Claude ETHUIN et Monsieur Bernard MEILE, Vice-présidents.

ARGUMENTAIRE:

1. Il n'y a pas de santé sans santé mentale. Cette phrase, qui a été l'un des mots d'ordre essentiels de la Conférence Intergouvernementale d'Helsinki le 5 Janvier 2005 dit bien ce qu'elle veut dire: Non seulement elle met en évidence les liens évidents et incontournables du corps et de l'esprit, mais le fait que la santé mentale doit être tout autant et sur le même plan que la santé physique (et non pas secondairement et/ou subsidiairement) prise en compte dans les préoccupations de notre système de santé . Dans le cadre de l' Union nationale des associations agréées d'usagers du système de santé , il nous parait essentiel à une stratégie partagée que les acteurs de la santé mentale soient bien représentés en nombre et dans leur diversité aux côtés des acteurs des différentes pathologies relevant du soin du corps, qui bénéficient du secteur MCO  (quand la souffrance psychique relèverait d'une médecine à part, d'une médecine particulière). Sans revendiquer une parité entre acteurs du soin physique et acteurs du soin psychique ce qui ne voudrait, à notre avis strictement rien dire à notre époque, nous souhaitons que cette complémentarité soit prise en compte de manière significative. Il serait en effet absurde et peu respectueuse des intéressés  que la souffrance psychique soit rabattue, par méconnaissance de sa spécificité, comme un trouble physique. Il parait juste que soit pris en compte et la spécificité et la complémentarité du physique et du psychique dans une politique de santé moderne.

2. La santé mentale ne se résume pas à la psychiatrie. Ceci est une vérité bien admise aujourd'hui bien que certaines confusions demeurent encore [1] . Sans minimiser l'importance du soin psychiatrique, notamment à travers le dispositif du secteur, force est de constater ( et la LMSS en fait largement état) que le soin en ambulatoire, la prise en compte du malade dans la cité, ont mis d'autres dispositifs d'accompagnement en œuvre , qui ne relèvent pas de la psychiatrie comme science médicale. Bien évidemment, pas plus que les organisations de soignants psychiatriques,  les associations de professionnels du médico-social n'ont pas à participer à cette nouvelle UNION, (quant bien même elles siègeraient au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH)) sans en dévoyer le sens. Par contre, nous estimons que les instances de cette UNION doivent prendre en compte les acteurs d'actions menées par les acteurs eux-mêmes dans le cadre de la pairémulation et de l'empowerment, même si ces activités ne sont ni dirigées par des soignants, ni à caractère médical. Nous parlons de tout ce qui est de l'ordre de l'entraide (notamment à travers les Groupes d'Entraide Mutuelle) et de la défense des droits ( notamment à travers la pairadvocacy)

3. Les proches ne sont pas des usagers.  Cette phrase pourrait paraitre une évidence si dans la réalité des faits, en France, aujourd'hui, la représentativité des Usagers en Santé Mentale n'était pas réservée, pratiquement exclusivement aux membres d'une association  de parents (l'UNAFAM). Certes, cette association est ancienne, forte , bien structurée, efficiente , ce qui n'est pas toujours le cas , loin de là, des associations des usagers eux-mêmes. En mettant en évidence cette suprématie, nous ne mettons pas en cause la légitimité des proches et des parents à être acteurs dans le cadre d'une politique de démocratie de la santé. Bien évidemment, les proches, les parents, ont leur mot à dire, ont une place à tenir. Mais comment considérer que le regard des proches sur le système de soin puisse être le même que celui d'une personne ayant elle-même fait l'objet de soins? C'est évidemment impossible. Sans vouloir mettre en avant le fait que trop de parents estiment que leur enfant n'est pas crédible, nous voulons faire valoir le fait que , grâce à l'action associative, grâce à un travail de longue haleine de " capacity building", de construction des capacités, les organisations des Usagers en  Santé Mentale ont fait réellement la  preuve de leurs capacités comme acteurs dans le débat public. Ils revendiquent le mot d'ordre "Rien à notre sujet sans nous", non seulement dans le champ des personnes handicapées, mais dans le champ de la santé. Certes, du chemin reste à faire, et nous revendiquons une juste politique d'égalité des droits. Les associations d'usagers en santé mentale ont besoin de moyens pour exercer leur fonction. Ce n'est malheureusement pas le cas ( pouvez-vous, au moins, nous rembourser nos déplacements d'aujourd'hui?) . Il faut entendre que les usagers en santé mentale vivent, pour l'essentiel des minima sociaux et qu'une politique de compensation s'impose ici.

4. La représentation des usagers en santé mentale doit être diversifiée. Il n'est plus possible aujourd'hui de penser qu'une seule organisation (la FNAPSY) puisse à elle seule représenter les usagers en Santé Mentale. Notre mouvement est né en 1996 . Il est donc totalement contemporain de la Fnapsy. Comme cette fédération, notre organisation regroupe toutes les pathologies en santé mentale. Elle est généraliste. Bien que ne bénéficiant ni du soutien du ministère, et de l'audience que ce soutien procure, ni des moyens afférents à ce soutien, nous pouvons faire preuve aujourd'hui d'un travail de représentation des usagers en santé mentale, depuis 20 ans, connu, reconnu, assidu et intense. Nos divergences avec cette organisation sont connues et utiles au débat public. Nous n'avons nul besoin de la caution des parents. Nous nous définissons comme usagers et non patients. Cela a beaucoup de sens pour nous, parce que cela signifie une dignité retrouvée. Nous sommes historiquement issus de la démarche du Réseau Européen des Usagers et Survivants de la Psychiatre et de Santé Mentale Europe. Les positions de notre  association sont , depuis toujours adossées aux droits de l'homme et du citoyen. Ceci nous a , par exemple, mis en position de combattre la notion de soin ambulatoire sans consentement et pour une judiciarisation de la contrainte psychiatrique conforme à la Convention Européenne des Droits de l'Homme. Nous estimons nécessaire, dans un Etat moderne, dans une logique de démocratie de la santé que la parole des usagers soit non pas un adjuvant, mais un contrepoint au discours médical. Si cette position n'est pas consumériste (nous ne sommes pas là, ni pour aider à une recherche médicale qui nous prendraient en objet d'étude, ni pour aider au développement commercial des laboratoires pharmaceutiques) notre démarche n'est ni contestataire, ni antipsychiatrique. Nous préconisons la démarche participative, estimant que tout le monde a intérêt à prendre notre parole en compte, car l'usager ne peut être au centre du dispositif que si le dispositif s'organise en fonction de lui et non le contraire.

Promoteurs d'une démarche participative, nous sommes partie prenante des mouvements fédératifs, formels et informels. Pourtant, nous ne sommes pas membres du CISS au niveau national ( mais cela ne résulte pas notre choix ),  alors que nous sommes investis dans le CISS au niveau des régions ( vice-présidence en Nord-Pas de Calais).  Nous ne sommes pas non plus membres d'une quelconque fédération qui aurait pour raison d'être la lutte avec la Fnapsy sans plus de choix théoriques et politiques. L'union, dans l'action est pour nous essentielle et la représentation n'est rien si elle ne s'appuie sur la cause à défendre.

5. Advocacy-France souhaite participer aux instances dirigeantes de l' Union nationale des associations agréées d'usagers du système de santé .  Association nationale agréée au titre de la Loi du 4 Mars 2002, Advocacy -France défend la cause des usagers en Santé Mentale selon les principes exposés ci-dessus par des  actions concrètes.[2]

- Advocacy France est membre de la Conférence Nationale de Santé (CNS) et du Comité National Consultatif des Personnes Handicapées ( CNCPH).

 -Advocacy-France est membre des Conseils d'Administration des associations et fédérations suivantes:

·       Au niveau européen : le Réseau Européen des Usagers et Survivants de la Psychiatrie (ENUSP/REUSP), Santé Mentale Europe (MHE/SME). Sa représentante est pressentie pour représenter l'ENUSP au sein des instances du Forum Européen des Personnes Handicapées (EDF/FEPH).

·       Au niveau français: le Comité Français des personnes Handicapées pour les affaires Européennes (CFHE), la Fédération Nationale des Associations de Réinsertion Sociale (FNARS), le  Groupement Français des Personnes Handicapées (GFPH /DPI France) au poste de trésorier.

- Advocacy-France est membre de l'Union Interfédérale des Organismes Privés Sanitaires et Sociaux ( UNIOPSS) , du Collectif des Associations Unies pour le logement (CAU), du Collectif Contrast.

 

Advocacy France ne se contente pas de participer aux instances (CA, AG) mais intervient clairement dans le débat public, soit en étant auditionnée par les représentants de la Nation  (Assemblée Nationale, Sénat), soit en intervenant lors de congrès, journées d'étude, séminaires, soit par communiqués,  articles, livres qu'elle rédige et évidemment à travers son site et sa newsletter. Elle travaille en partenariat avec de nombreuses organisations en santé mentale et dans le champ des personnes précaires ( CCOMS, fédérations Croix-Marine et AGAPSY, Emmaüs , un chez soi d'abord, ANECAMP, etc..). Elle intervient dans leurs journées d'étude comme dans leurs programmes de recherche. Elle participe à des recommandations de bonnes pratiques (guides de l'ANESM)

- Advocacy France représente les usagers partout où elle est sollicitée pour le faire : CA des EPSM, CDSP, CRUQ-PC.  Elle  y défend pour les usagers la qualité des soins, la qualité de la prise en charge, le respect de la dignité dans les pratiques thérapeutiques.

- Advocacy France a joué un rôle initiateur dans la création des Groupes d'Entraide Mutuelle en créant en 2001 à Caen et en 2002 à Paris les Espaces Conviviaux Citoyens (ECC) , véritables prototypes anticipant les GEM et fonctionnant avec des crédits non pérennes par la volonté des financeurs (Etat, CPAM, Conseil Général pour PRAPS-FNPEIS Fondation de France, Ministère de L'Economie Sociale et Solidaire, DGAS-FNARS, Départements) et contribuant, par son expertise ainsi réalisée, à la demande du Cabinet de la Ministre au Cahier des Charges des GEM de 2005 . Advocacy France participe à l'animation des GEM par le parrainage de ses GEM   et activement au Comité de Suivi et d'évaluation par la CNSA.

- Advocacy France est attaché à l'inclusion des personnes en souffrance psychique dans la cité, participe aux CLSM et aux SISM.

- Advocacy-France soutient depuis 20 ans, sans relâche les demande d'Aide à l'Accès aux Droits Et aux Recours (SADER): 300 demandes par an.

- Advocacy-France fait des formations pour les usagers à la pair-advocacy.

- Advocacy- France est l'initiateur et président actuellement de la MAD-PRIDE de Paris

- Advocacy France est le maître d'œuvre, depuis octobre 2015,  d'une recherche-action financée par la CNSA et la FIRAH qui met les usagers en position de chercheurs . Il s'agit de la "Recherche sur les conditions d'émergence, de reconnaissance et de prise en compte de la parole des personnes handicapées psychiques par les décideurs publics.

Pour toutes ces raisons nous souhaitons que les décrets prévoient la nomination d'Advocacy France dans les instances de gouvernance de la Fédération tant au niveau National que Régional.

Merci de nous avoir écouté.

 



[1] Comme par exemple de dénommer les Hôpitaux Psychiatriques : Etablissements Publics de Santé Mentale

 

[2] Liste des membres du CA et CV du Président en annexe.

 

 

 

Commentaires d'Advocacy France concernant les décrets d'application de la LMSS: 

Nous avons réparti les 15 documents en 3 catégories: 
1. Les décrets qui nous semblent nous concerner au premier chef.
2. Les décrets qui nous concernent en tant qu'acteurs.
3. Les décrets sur lesquels nous nous estimons incompétents.
Il faut précise à ce sujet que l'étude qui suit a été réalisée "à la va-vite", compte tenu des délais très courts (qui fait problème, alors que l'on suggère 'ici , d'initier par ailleurs un débat public sur la politique de santé publique) et l'absence de moyens mis à disposition des associations d'usagers (que l'on souhaite, par ailleurs, promouvoir). Le travail réalisé l'a été par des moyens uniquement bénévoles.

1. Les documents qui nous concernent au premier chef.

1.1.Décret relatif à la Commission des usagers: 

a) Nous nous réjouissons de l'élargissement des compétences des anciennes CRUC-PC à l'étude de la politique de l'établissement, à celle de la recherche de solution à des évènements indésirables graves (Mais de quoi parle-t-on? Il aurait peut-être fallu préciser si ce sont des disfonctionnements institutionnels, et s'ils sont structurels ou si ils sont dus aux personnes , et dans ce cas si il s'agit du personnel ou des patients), la participation au projet d'établissement. La possibilité qu'un usager (et non plus le chef d'établissement) en assure la présidence.

b) Nous sommes peu sensibles aux remarques de la CNS concernant notamment la possibilité de levée de l'anonymat

c) Nous déplorons que le décret ne donne aucune indication et directive permettant des mesures d'accessibilité à la participation à ces CRU, en terme de moyens financiers, de préparation à la compréhension des dossiers, de prévention des rapports de pouvoir.

1.2. Arrêté fixant cahier des charges relatif au projets-pilote. 

Notre association développe depuis 20 ans la promotion de la reconnaissance de l'empowerment des usagers . Nous nous réjouissons donc les formes d'actions inhérentes à ce projet notamment l'accès aux droits, les actions de médiation, le soutien entre pairs, la formation puissent être reconnues et financées.

Nous nous réjouissons que la valeur essentielle du respect absolu de la volonté de la personne et de ses libertés de vie soit mise comme condition essentielle.

Nous nous réjouissons que les associations d'usagers soient désignées comme promotrices de ces actions.

Nous pensons que c'est une bonne chose que la gestion de ces projets soit confiée aux ARS.

Nous regrettons cependant qu'aucune équivalence au niveau national. Certaines activités sont mieux adaptées dans un cadre national que régional. L'ARS de l'adresse du siège d'une association nationale sera-t-elle habilitée à répondre au niveau d'une association nationale? Pourquoi ne pas avoir imaginé la cohabitation des 2 niveau, comme c'est le cas pour le reste des décrets?

1.3. Le cahier des charges de la formation de base des représentants des usagers.

Ce texte est pour nous très important, car la formation des usagers est un des pré-requis à la participation des usagers aux instances où leur représentation est prévue (rappelons que ce ne saurait être la seule: cf supra) . Les conditions fixées pour la validité de la formation ( 2 journées en présentiel, 15 personnes maximum, nous semblent les conditions minimum à une formation valable. L'exclusivité donnée aux associations d'usager, un gage de sérieux dans l'objectif poursuivi. Il est étonnant cependant que le texte ne dise rien de l'agent chargé de l'agrément, ni du financement prévu pour ces actions. A moins que cela soit prévu dans un autre texte? Dans ce cas, la référence s'imposerait.

2. Décrets qui nous concernent en tant qu'acteurs.

2.1. Détermination des territoires et zones et composition des membres des conseils territoriaux de santé.

Nous avions déjà évoqué ces questions lors de notre audition par les sénateurs et notre contribution aux travaux de l'UNIOPSS.

a) Nous avions fait remarqué nos craintes qu'il ne s'agisse là que d'une "grand'messe" de plus. Opération à la fois inutile et dispendieuse , uniquement faite pour occuper la galerie et donner un semblant démocratique à l'affaire. Comme le fait remarquer la CNS, "La question est de savoir quel sera le rôle effectif de ces conseils".

b) Nous souscrivons à la critique de forme de la CNS pour demander l'utilisation de l'expression "démocratie en santé"

c) Que vaut une démocratie qui ne respecte pas l'équilibre entre les pouvoirs ? Nous voyons que le collège des usagers, même si il est légèrement augmenté reste ultra minoritaire, alors que les usagers sont encore la majorité numérique dans les établissements de soin. Les soignants, même diminués, gardent la majorité absolue des sièges et la représentation de la cité soit par les élus, soit par l'administration, un 1/3 environ. Nous nous félicitons de l'arrivée du défenseur des droits. Cependant, ne serait-il pas envisageable à une démocratie en santé que chaque collège bénéficie d'un tiers des sièges? Nous ne contestons pas aux élus et à l'administration la fonction de représentation de la société dans son ensemble. Cependant ceux-ci ont le plus souvent aussi des charges de gestion des établissements.

2.2. Le dossier médical partagé.

La nécessité de ce décret , c'est quasiment dit explicitement, tient dans la difficulté d'accès au dossier médical rendu obligatoire par la loi du 4 mars 2002. Pourquoi les usagers ont-ils tant de mal à obtenir simplement l'application du droit? C'est parce que nous touchons là à un problème d'éthique fondamental qui tient non pas au contenu, mais à la manière inhumaine dont la personne est parlée dans ces dossiers. Le projet d'arrêté entend réaffirmer le droit à l'accès au dossier et nous y souscrivons pleinement, beaucoup de nos adhérents ayant à cœur de savoir ce que l'on pense d'eux..sans leur dire. C'est donc une avancée. Mais la notion de DMP, créée par ce décret ne résout pas la  question éthique, celle du "parler-avec", en lieu du "parler-sur". Seul l'exigence des usagers d'une vraie transparence du discours médical pourra transformer  les manières de penser..et donc de dire.

 

2.3. Les décrets relatifs au partage d'information entre professionnels sanitaires ou non et relatifs au consentement préalable de la personne (patient) à cet échange.

Il semble assez surréaliste de demander à la personne son consentement sur l'échange d'information sur son traitement sans s'être assurée d'abord de son consentement à elle, aux informations (cf supra), mais aussi au traitement. Cela pose la question judicieuse d'une juste information d'une personne concernant un traitement sans consentement, question pour laquelle on pourra se référer aux écrits d'Advocacy France concernant la Loi de septembre 2013. Le traitement sans consentement, en tant que privation de liberté, doit être contrôlée en permanence par le pouvoir judiciaire. Par ailleurs, on peut se demander pourquoi tant de formalisme législatif, concernant une question qui relève des pratiques? Ceci est incontestablement  lié à une réalité sociale qui fait sortir l'assistance sanitaire de son champ exclusif pour être partagée par les acteurs du médico-social et du social. Si le législatif est nécessaire, on peut penser que c'est pour instituer de nouveaux droits face au pouvoir médical. Pourquoi pas?

3.Décrets pour lesquels nous estimons incompétents à fournir un avis.  Ceci n'est pas une position de principe mais de circonstance, car nous n'ignorons pas que cela nous concerne, et nous revendiquons "Rien à notre sujet sans nous". Simplement, dans les délais impartis, nous ne pouvions avoir un avis sur des questions trop loin de nos préoccupations habituelles.

3.1. Le cahier des charges pour définir une équipe de soin. Notre position est proche de la réponse précédente. Faut-il légiférer sur unetelle question?

3.2.Le pacte Territoire-Santé qui relève de la concertation avec la médecine libérale. Le dialogue en santé mentale entre médecine publique et libérale est indispensable. Relève-t-il d'un lourd dispositif administratif? Celui-ci peut-il répondre à cette question, vitale pour les usagers?

3.3. Le projet régional de santé. On comprend le souci de l'administration centrale.

3.4. L'élaboration et l'évaluation d'une stratégie nationale de santé.

La psychiatrie, pour nous, n'est pas une médecine comme les autres. Il convient de définir les buts et les moyens de la psychiatrie et de l'évaluer. Est-ce à l'intérieur  d'une politique de santé ou spécifiquement? Nous ne savons pas. Ce que nous savons, par contre , c'est:1 Qu'une politique de santé n'est pas une politique de la médecine car la santé n'est pas le négatif de la maladie. 2. Qu'il n'y a pas de santé sans santé mentale.

3.5. Un débat public sur la santé. Pourquoi pas? Mais ne s'agit-il pas, là encore d'un effet d'annonce, le débat étant une chose et les décideurs, une autre ? Nous pensons, après Roger Gentis que "La psychiatrie doit être faite/défaite par tous". La santé mentale est essentiellement affaire de bien-être et de bien-vivre. La souffrance psychique, un lot fort partagée. Il convient cependant de faire attention, notamment dans le débat sur la contrainte psychiatrique , au fait que certaines expériences doivent être parlées par ceux qui les ont vécues, et non relever d'une attitude de peur face à l'étrange. Comment , alors , penser un tel débat? Et l'organiser?...Un jour peut-être. Ne faut-il pas plutôt créer des espaces de parole et de débat qui font avancer les mentalités (comme la Mad Pride) , qu'un grand cirque médiatique? 

 

 


ANCIENS COMMUNIQUES:

 

Un projet de Loi santé est actuellement en débat au Parlement. Fidels au mot d'ordre du Mouvement Internationnal des Personnes Handicapées auquel nous appartenons: "Rien à notre sujet sans nous", il nous a paru important de participer au débat démocratique à cette occasion. La loi apparaît essentiellement comme reflètant une préoccupation administrative et on pouvait craindre que le législateur n'y oublie les personnes, qui sont les principales interressées, au bénéfice du seul dispositif. Exemple , en ce qui nous concerne directement: l'article 13 réaffirme le prima du secteur psychiatrique. On ne saurait s'opposer à cette idée dans la mesure où le secteur psychiatrique représente, bien évidemment une avancée historique non négligeable dans les droits des patients, par rapport à l'hospitalocentrisme. En même temps, comment ne pas chercher à faire entendre la revendication de tous ces patients, aujourd'hui la majorité, qui réclame l'application du droit de choisir son médecin, disposition inscrite dans la loi, et à laquelle on oppose, trop souvent, l'empêchement administratif aunom d'une concepton du secteur comme dispositif, bien éloignée des intention des promoteurs initiaux du secteur? Aussi avons nous été heureux de participer modestement à l'élaboration de la plateforme de propositions communes dans le cadre de la task force de l'UNIOPSS. Nous y sommes intervenu pour que soit revendiqué comme premier principe la prise en compte de la personne (p2) et pour que soit mis en avant la participation des usagers, en donnant (proposition p 6) les moyens aux associations agréées d'accomplir leur mission de représentation. Aujourd'hui , c'est loin d'être le cas etun droit que l'on ne peut pas exercer n'est pas un droit.

Nous reproduisons ici intégralement le texte de la Plateforme de l'UNIOPSS:
 
PROJET DE LOI SANTÉ
Favoriser l’égalité et l’accès
à la santé sur les territoires
Plateforme des propositions communes des
associations de solidarité intervenant dans le
champ de la santé
La santé des populations concerne tout à la fois la prévention, l’éducation et la promotion à
la santé, les soins et l’accompagnement médico-social et social. Elle nécessite donc, de fait,
une appréhension interministérielle.
La santé, dans toutes ses dimensions, est mise en oeuvre sur les territoires, en proximité
avec les personnes et les familles concernées, par des acteurs publics, privés et par de
nombreuses associations.
Plusieurs d’entre elles se sont mobilisées pour formuler des propositions sur le projet de loi
de santé. Ces propositions sont rassemblées dans cette plateforme commune.
Deux objectifs :
1. Partager une vision politique de la santé visant la réduction des inégalités
sociales et territoriales pour les publics en situation de vulnérabilité.
2. Porter ensemble des amendements au projet de loi de santé, reflétant les
préoccupations des associations et fédérations impliquées.
NOS PROPOSITIONS COMMUNES
Titre liminaire :
Rassembler les acteurs de la santé autour d’une stratégie partagée
Le projet de loi relatif à la santé présente d’indéniables avancées en matière de coordination des professionnels autour des parcours des usagers du système de santé et de promotion / prévention de la santé.
Dix ans après la loi du 9 aout 2004 portant des objectifs d’amélioration de la santé publique, c’est une nouvelle « vision » qui s’affirme pour transformer le système de santé :
 plus cohérente par la mise en place du Service territorial de santé au public ;
 plus démocratique par l’association des usagers à l’élaboration des politiques de santé ;
 plus solidaire par la priorité donnée à la lutte contre les barrières financières d’accès aux soins et une meilleure prise en compte des publics en situation de vulnérabilité.
Néanmoins, l’abandon de la perspective d’une loi de santé publique intégrant des programmes dans ce domaine, avec des mesures visant à lutter contre les inégalités territoriales et sociales de santé, interroge les organisations sur la réalité des objectifs de prévention et d’amélioration de l’état de santé pour tous, affichés dans la stratégie nationale de santé.
Le peu d’espace accordé aux droits des personnes les plus éloignées du système de santé et aux personnes en situation de vulnérabilité ou encore l’absence de perspectives pour les services de la Protection maternelle et infantile nécessitent des correctifs importants.
4 principes qui guident notre action :
 La prise en compte de la personne dans sa singularité et dans sa globalité et la non-discrimination à l’accès des services de santé.
 L’affirmation du secteur à but non lucratif comme une offre pertinente de réponses aux besoins de santé, car répondant aux obligations de services publics.
 Le développement de la promotion et de la prévention, de sa programmation et de son évaluation, visant la réduction des inégalités sociales de santé et de leurs déterminants.
 L’importance accordée au secteur social et médico-social, porteur d’offres pertinentes d’accompagnement dans les parcours de santé.
3 priorités pour les associations de solidarité
 L’égalité de l’accès pour tous à la prévention et aux soins sur les territoires.
 La cohérence et l’articulation des dispositifs sanitaires, médico-sociaux et sociaux dans le cadre des parcours de santé et du service territorial de santé au public.
 La participation concrète des usagers au système de santé.
2 demandes essentielles pour réussir la mise en oeuvre de la loi :
 Participer à la réussite des parcours de santé, notamment en faveur des personnes en situation de vulnérabilité.
 Être associées, sur les territoires de proximité, à la mise en oeuvre du service territorial de santé au public avec les hôpitaux publics pour éviter tout « hospitalo-centrisme ».
Telle est la vision politique de la santé que nous, associations de solidarité, partageons, soutenons, défendons et revendiquons.
PROJET DE LOI SANTÉ
Titre I :
Renforcer la prévention et la promotion de la santé
La prévention : une priorité absolue pour agir sur les déterminants de santé
La prévention est pour nous un levier de réduction des inégalités de santé.
 Nos propositions :
 Renforcer la prévention à l’égard des personnes les plus éloignées du système de santé et lutter contre les refus et les renoncements aux soins (raisons financières et administratives et déterminants socio-culturels)
 Accorder une priorité :
o A la petite enfance et au soutien à la parentalité en lien avec les services de Protection maternelle infantile (PMI), et les autres acteurs de la prévention (services de santé périnatale, centres de planification, centres de santé infirmiers).
o Aux publics jeunes, en lien avec les acteurs spécialisés (planning familial, Consultations Jeunes Consommateurs, Maisons des adolescents…)
 Intégrer la prévention en santé dans le contenu des formations médicales et paramédicales.
 Mettre en cohérence les financements de la prévention.
 Développer une stratégie globale de prévention avec plusieurs niveaux d’intervention complémentaire et articulé afin de garantir son efficacité :
o Une prévention « universelle » (spot TV, campagne de presse…) en cohérence avec des programmes ciblés ;
o Une prévention collective ciblée et/ou thématique qui s’appuie autant que possible sur des programmes validés et des modalités d’intervention évaluées ;
o Une prévention individuelle de proximité qui permet d’agir sur les facteurs de risques (repérage, intervention précoce, réduction des risques…)
La redéfinition du système de prévention et de promotion en santé
Aujourd’hui, il n’existe pas de système de promotion et de prévention en santé suffisamment lisible et accessible à tous. Pourtant, un grand nombre d’acteurs compétents pour le grand public ou un public ciblé interviennent pour prévenir la détérioration de l’état de santé des personnes (médecine scolaire pour les élèves, médecine du travail pour les salariés, prévention précoce par les CAMSP pour les enfants en situation de handicap, prévention des addictions par les CSAPA…).
 Nos propositions :
 Intégrer un parcours de prévention au parcours de santé tout au long de la vie, y compris sur le champ du soutien à la parentalité.
 Articuler et clarifier les compétences des acteurs de la prévention pour faciliter la coordination des opérateurs existants et renforcer la création de partenariats.
 Définir les grandes lignes politiques d’un système de prévention coordonné et transversal.
 Inclure des objectifs précis en matière de prévention et de promotion en santé dans le schéma régional de santé.
 Redéployer les moyens et les compétences de la prévention, en cohérence avec les priorités de santé.
Titre II :
Faciliter au quotidien les parcours de santé
Favoriser l’accès aux soins et à l’accompagnement
Le projet de loi de santé inscrit l’expérimentation de projets-pilotes d’accompagnement sanitaire, social et administratif pour les personnes ayant une maladie chronique ou étant particulièrement exposées au risque d’une telle maladie.
Nous souscrivons à une telle proposition qui pose clairement que l’accompagnement des personnes et des malades, centré sur le renforcement de leur autonomie et de leurs capacités de décision, est une mission à part entière du système de santé. Nous demandons par ailleurs qu’une articulation entre ces projets d’expérimentations et les plateformes d’appui aux professionnels, au sein du service territorial de santé au public, soit mise en place.
Le projet de loi de santé représente une réelle opportunité pour affirmer que l’optimisation des parcours de santé des personnes et des malades repose aussi sur la capacité du système à donner les moyens aux usagers de l’utiliser au mieux et d’agir ainsi sur leurs propres parcours.
 Nos propositions :
 Promouvoir le droit à l’accompagnement, à partir d’une meilleure définition du parcours de santé dans le projet de loi. Celui-ci constitue en effet, pour les associations de solidarité, la garantie de la prise en compte globale de la personne. Une meilleure définition du parcours de santé favorisera la complémentarité, la pluridisciplinarité, l’articulation des acteurs. L’objectif est notamment de mettre en place un accompagnement global de la personne (vie personnelle, vie professionnelle, environnement familial et social, vie affective et sexuelle, culturelle…). Le parcours de santé implique de ce fait une continuité des interventions sanitaires, sociales et médico-sociales au niveau territorial, extraterritorial ou extrarégional.
 Faciliter l’accès à la santé par la reconnaissance de la médiation sanitaire et de l’interprétariat.
 Renforcer l’accès aux droits et aux soins des personnes qui en sont le plus éloignées, en réaffirmant le caractère obligatoire des PASS (Permanence d’accès aux soins de santé).
 Fusionner l’Aide médicale d’État (AME) et la Couverture maladie universelle (CMU).
Le service territorial de santé au public et le groupement hospitalier de territoire
Nous soutenons pleinement le principe du service territorial de santé au public et de groupement hospitalier de territoire. Ces dispositifs favoriseront une meilleure coordination des acteurs et devraient ainsi permettre de réduire les inégalités sociales et territoriales de santé.
 Nos propositions :
 Impliquer systématiquement les acteurs sociaux et médico-sociaux, avec les représentants d’usagers et les collectivités territoriales, dans l’élaboration, la mise en oeuvre et l’évaluation du « diagnostic territorial partagé » et du « projet territorial de santé ». C’est en effet la qualité du travail en réseau de l’ensemble des acteurs locaux, avec ceux du secteur sanitaire, qui fera « bouger les lignes » des cloisonnements actuels sur les territoires et bassins de vie.
 Garantir le lien entre les futurs conseils territoriaux de santé et le service territorial de santé au public. Les usagers du système de santé et les associations, avec les élus, ont un rôle déterminant à jouer pour favoriser les nouvelles organisations territoriales, les suivre et les évaluer.
 Anticiper les éventuelles difficultés d’articulation entre les projets territoriaux et les contrats locaux de santé déjà engagés et dont les bilans s’avèrent positifs.
Le recours au Fonds d’intervention régional questionne la réalité de la mise en oeuvre des Services territoriaux de santé au public, tant cette enveloppe budgétaire est sollicitée sans garantie d’une augmentation de sa dotation.
Pour le service territorial de santé au public en matière de santé mentale, nous souhaitons une plus grande articulation de l’ensemble des acteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux concernés et mettant en oeuvre de manière concertée des actions de prévention, de diagnostic, de soins, d’insertion et d’hébergement auprès des personnes en souffrance psychique ou potentiellement en risques.
Parallèlement, nous insistons pour que les inégalités territoriales d’équipement et de pratiques fassent l’objet de correctifs à partir d’une stratégie concertée.
Le suivi de la territorialisation de la politique de santé
Les initiatives locales sont essentielles et nous insistons beaucoup sur cette liberté pour réussir les profondes mutations du secteur de la santé sur les territoires d’actions.
Toutefois, au regard de l’importance du changement culturel que représente la territorialisation du système de santé, nous proposons que soient définis, pour les agences régionales de santé (ARS), les outils suivants d’accompagnement :
 Au niveau national : un cadre fixant les conditions minimales d’organisation des actions-pilotes préfigurant la généralisation des projets territoriaux, sans toutefois en rigidifier le contenu et la structuration. Celui-ci garantirait la prise en compte des dispositifs expérimentaux déjà existants et ayant démontré leur efficacité.
 Au niveau des ARS : une centralisation des bonnes pratiques et des expériences réussies pour les faire connaitre, avec une diffusion aux acteurs régionaux de la santé et aux élus locaux.
Faire de la lutte contre le renoncement et le refus de soins une priorité Nous nous félicitons du parachèvement du dispositif de tiers payant inscrit à l’article 18 du projet de loi. Toutefois, la France reste le pays européen qui a le plus fort taux de non recours aux soins (16,8 % pour raisons financières en 2008 – Étude Drees). Les dispositifs d’aide à la complémentaire santé sont également sous-utilisés (75 % de non recours à l’aide à la complémentaire santé).
 Nos propositions :
 Créer un observatoire indépendant des refus de soins.
 Ouvrir la possibilité de réaliser des « testings » téléphoniques et révéler les pratiques discriminantes de refus de prise en charge, quelle qu’en soit la raison (ressources, type de couverture maladie, situation de handicap…) aux associations représentatives en santé.
 Rendre automatique l’affiliation à la CMU-C.
Titre III :
Innover pour garantir la pérennité de notre système de santé
Formation initiale et développement personnel continu
 Nos propositions :
Pour renforcer la qualité de la formation des professionnels de santé, nous proposons l’application des mesures suivantes dans le contenu du parcours de formation :
 Introduire dans le contenu stratégique des formations la question de la promotion et de la prévention de la santé.
 Introduire dès le deuxième cycle de médecine des modules ayant trait à la précarité, dont les contenus viseraient la lutte contre les inégalités sociales et territoriales de santé, la lutte contre le non recours, le refus de soins, les interventions sociales et médico-sociales…
 Mettre en place, tout au long des parcours professionnels, des formations croisées entre les professionnels du secteur sanitaire et ceux des secteurs de l’accompagnement social et médico-social.
 Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé sur les handicaps (causes, conséquences sur la santé, adaptation des prises en charges, communications adaptées) et former les personnels administratifs à l’accueil des personnes en situation de handicap.
Cette reconnaissance réciproque entre les professionnels du secteur de la santé et ceux de la solidarité en général devrait faciliter :
 leur compréhension des parcours de santé pour chaque personne ;
 leurs compétences communes pour développer le travail en réseau sur les territoires dans le cadre des projets territoriaux de santé.
Cette recommandation est essentielle pour « faire bouger les lignes » des incompréhensions et des indifférences constatées sur les territoires entre des professionnels du secteur sanitaire et ceux des champs médico-social et social chargés d’accompagner des personnes en difficulté sociale.
Titre IV :
Renforcer l’efficacité des politiques publiques et la démocratie en santé
La démocratie en santé
Nous proposons que systématiquement, les termes de « démocratie sanitaire » puissent être remplacés par ceux de « démocratie en santé ». Ceux-ci traduisent mieux la vision globale, transversale et interministérielle de la santé telle que proposée par le projet de loi de santé.
Le projet régional de santé et la programmation des besoins
Nous sommes favorables au regroupement des schémas de planification pour aboutir à une réelle transversalité des besoins pluriannuels avec les différentes composantes de la politique de santé dans le cadre du schéma régional de santé. Cependant deux outils restent indispensables pour lutter contre les inégalités territoriales et sociales de santé.
 Nos propositions :
 Maintenir le programme pour répondre aux besoins des personnes en grande difficulté sociale (PRAPS). Il s’agit de lutter contre les refus et les renoncements aux soins et d’identifier clairement des objectifs précis en matière de lutte contre la pauvreté et la précarité. L’objectif stratégique en matière d’accompagnement en santé à l’égard des publics en situation de fragilité reste le recours aux dispositifs de « droit commun » chaque fois que cela est possible.
 Créer un programme régional pour l’accès à l’hébergement accompagné et au logement des personnes en souffrance psychique1. Parmi les personnes en situation de vulnérabilité ou de précarité sociale, certaines présentent des troubles psychiques (plus de 33 % des résidents en appartement de coordination thérapeutique - Bilan national des ACT 2014). L’amélioration de leur état de santé nécessite à la fois la stabilité que peut leur offrir un « chez-soi » et le bénéfice d’un accompagnement pluridisciplinaire. Ce programme régional doit être une déclinaison du Projet régional de santé et contribuer au service territorial de santé aux publics à travers l’organisation des parcours en santé mentale.
La participation des usagers
Nous constatons que les droits des usagers du secteur sanitaire et médico-social restent cloisonnés. La loi du 2 janvier 2002 comme celle du 4 mars 2002 mettent en place des dispositifs législatifs sectoriels faisant référence au secteur médico-social et social pour le premier et au secteur sanitaire pour le second. Une telle situation ne peut plus perdurer. Dans le même temps, un renforcement de la participation des usagers aux politiques publiques reste à développer.
 Nos propositions : Dans le prolongement du rapport de Claire Compagnon « Pour l’An II de la démocratie sanitaire », nous souhaitons que des solutions soient étudiées pour mieux coordonner les instances de représentation et de participation des usagers dans les secteurs sanitaire, social et médico-social :
 Afin de renforcer la participation de l’ensemble des usagers du service de santé, nous proposons que des représentants des CCRPA (Conseils consultatifs régionaux des personnes accueillies) soient des acteurs à part entière du collège des usagers des Conférences régionales de la santé et de l’autonomie ainsi que des Conseils territoriaux de santé.
Une telle mesure permettrait de prendre en compte les besoins de santé des personnes en situation de précarité ou exclues de leurs droits dans l’élaboration, la mise en oeuvre et l’évaluation des politiques territoriales de santé.
 Donner les moyens aux associations d'usagers de la santé pour accomplir leur mission de représentation, afin de mieux prendre en compte la parole des personnes concernées.<

picto Communiqué :

Le "Consensus de Blois" : A la suite du Colloque organisé le 10 novembre 2016 par l'UNIOPSS, l'ADESM et Santé Mentale France, au cours dfuquel Philippe Guérard a prononcé le discours ci-dessous, les différentes associations dont Advocacy ont travaillé sur un texte commun, sorte de plateforme à soumettre aux candidats pour les Présidentielles.

Vous trouverez ce texte dans la rubrique "communiqués" - Administration

Discours prononcé par Philippe GUERARD au nom des usagers en Santé mentale,  le 10 novembre 2016, à Blois, en ouverture du Colloque: Quels défis en santé mentale? coorganisé par l'UNIOPSS, SMF et... Lire la suite

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